世界孤獨(dú)癥日：為“來自星星的孩子”開一扇窗

04月03 世界孤獨(dú)癥日：為“來自星星的孩子”開一扇窗

很多人因受到影視作品的影響，認(rèn)為孤獨(dú)癥患兒是數(shù)字記憶、音樂、繪畫等某個領(lǐng)域的天才，但現(xiàn)實(shí)比劇本殘酷得多。5歲男孩—小寶，3年前確診孤獨(dú)癥后，一家人帶著他四處求醫(yī)，到目前除了表現(xiàn)有呼名不應(yīng)、無眼神對視、無語言外，還伴有明顯的興奮多動，不停的敲打各種物品，或不停地撕紙，經(jīng)常無緣無故傻笑……

全世界范圍內(nèi)，跟小寶情況相似的孩子還有很多，他們當(dāng)中的絕大多數(shù)都缺乏生存與社交的基本能力、智力發(fā)育落后、語言障礙突出，受刺激后情緒容易失控，無法進(jìn)入普通幼兒園和小學(xué)……長大后孤獨(dú)癥患兒難以習(xí)得一技之長而謀生、無法獨(dú)立生活和融入社會。

那么，究竟什么是孤獨(dú)癥呢？如何“拯救”孤獨(dú)癥患者？今天帶大家了解關(guān)于孤獨(dú)癥的那些事兒。

揭秘：孤獨(dú)癥到底是咋回事？

孤獨(dú)癥（又稱自閉癥），在1943年由美國約翰·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出，是一系列復(fù)雜的神經(jīng)功能發(fā)育障礙。

孤獨(dú)癥的核心問題是溝通和社會交往障礙、興趣局限和重復(fù)刻板的行為，由此導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童仿佛獨(dú)自生活在另一個世界，人們習(xí)慣將他們稱為“來自星星的孩子”。

為提高人們對于孤獨(dú)癥及相關(guān)研究的關(guān)注，2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥日”(World Autism Day)，希望這一舉措能夠幫助各國致力于消除孤獨(dú)癥患者面臨的障礙，提高國際社會對孤獨(dú)癥早期診斷和治療的重視。

如何“拯救”患孤獨(dú)癥的孩子？

英美等國對孤獨(dú)癥的研究起步較早，相關(guān)的康復(fù)治療技術(shù)和服務(wù)體系已經(jīng)建立，基本形成從嬰幼兒時期開始到成年之后的終身康復(fù)體系；具有較為完善的機(jī)構(gòu)康復(fù)和社區(qū)康復(fù)的服務(wù)理念和具體實(shí)施方案，同時他們在制定孤獨(dú)癥兒童教育政策時更多地將社會適應(yīng)和生存能力考慮在內(nèi)，融合教育已成為孤獨(dú)癥兒童教育的主流方向。

中國雖早在1990年制定《中華人民共和國殘疾人保障法》法案，之后陸續(xù)頒布《未成年人保護(hù)法》《殘疾人教育條例》等法律法規(guī)并不斷進(jìn)行修訂，甚至在剛剛過去的2022年國家兩會期間，多位與會代表提出關(guān)于完善孤獨(dú)癥兒童篩查診治康復(fù)服務(wù)體系，保障其平等獲得學(xué)前融合教育機(jī)會、提高就學(xué)率等提案或建議。

多方面的信息與事實(shí)表明，我們目前多數(shù)孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)仍處于信息孤島、各自為戰(zhàn)，方式方法不統(tǒng)一、管理不規(guī)范、地方特色明顯等狀態(tài)；尚無法從早期篩查和診斷、早期搶救性干預(yù)、融合教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)、養(yǎng)老等全生命周期給予孤獨(dú)癥人群足夠的關(guān)注與支持。

北京市朝陽區(qū)彩虹村莊康復(fù)中心，是經(jīng)北京市朝陽區(qū)民政局登記注冊，經(jīng)北京市殘疾人聯(lián)合會批準(zhǔn)的定點(diǎn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，在孤獨(dú)癥領(lǐng)域深耕近十年，始終堅(jiān)持以國際國內(nèi)行業(yè)公認(rèn)的ABA行為干預(yù)為基礎(chǔ)，打造了獨(dú)特的VBSIC課程體系（V語言訓(xùn)練、B行為管理、S感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、I融合教育、C幼小銜接訓(xùn)練），幫助孤獨(dú)癥患兒解決語言溝通障礙、刻板行為、感覺統(tǒng)合失調(diào)等問題，同時與幼兒園密切配合為孩子們提供入園融合教育，并提供幼小銜接的先備技能訓(xùn)練，使孩子們能夠得以進(jìn)入小學(xué)隨班就讀。

此外，彩虹村莊康復(fù)中心特別發(fā)起“開窗行動”，以“實(shí)景教學(xué)和特長培養(yǎng)”相融合的方式為孩子們挖掘潛能、培養(yǎng)特長，幫助孩子找到屬于他的“那一扇窗”，為其今后擁有一技之長，能夠獨(dú)立的職業(yè)化生活、為家庭減壓減負(fù)提供幫助。

現(xiàn)如今，無論是政府，還是社會、行業(yè)、家庭，均已認(rèn)識到該項(xiàng)工作的迫切與必要。希望在政府的引領(lǐng)和指導(dǎo)下，各項(xiàng)法律法規(guī)和行業(yè)政策能得以落地實(shí)施，行業(yè)組織切實(shí)發(fā)揮力量，讓孤獨(dú)者患者所面臨的的醫(yī)、康、教、職、養(yǎng)等問題能得以逐步規(guī)范的解決。

讓我們一起，給予千萬個孤獨(dú)癥患兒更多的、足夠的關(guān)心與關(guān)注，為來自星星的孩子開一扇窗！